• Sonntag, 03. April 2011
  Nun ist es doch noch Zustande gekommen. Der Kantonsarzt und meine Krankenkasse haben einem stationären Aufenthalt in der Uni-Klinik Genf für 5 Tage zugestimmt. Somit werde ich morgen Montag in Genf eintreten, um von Prof. Pollak (mehr als 20 Jahre Erfahrung mit Hirnstimulatoren) eine Zweitmeinung einzuholen.

• Mittwoch, 30. März 2011
  Gute Freunde sind wie Engel an unserer Seite. Auch wenn sie nicht da sind, können wir sie spüren. Und wenn wir sie brauchen, sind sie für uns da.
  Häsu und Beata, Silvio und Brigitte und Urban und Heidi sind sehr gute Freunde. Sie haben Für mich am Sonntag, 20. März 2011 einen Skitag organisiert.

erhältnissen bin ich zusammen mit Skilehrer, Bruno Alessandri, in Sörenberg die Piste hinunter geheitzt. Besten Dank, das war ein tolles Erlebnis.

• Donnerstag, 20. Januar 2011

Als ich am Montag mit einer Lokalanestesie (PDA) in den OP-Saal des SPZ, Nottwil gefahren wurde, kam ein mulmiges Gefühl in mir auf. Aber es ist alles planmässig verlaufen und ich bin froh, dass die Blasensteine nun weg sind. Somit ist auch eine Infektionsgefahr weniger vorhanden.

• Samstag, 22. Januar 2011

In der Bude meines Bruders, er ist selbständigerwerbender Plattenleger s. auch www.piushofstetter.ch, habe ich für mich ein kleines Kreativ-Atelier eingerichtet. Momentan beschäftige ich mich mit Specksteinarbeiten. Das bringt Abwechslung in meinen Alltag.

       

       

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• Dienstag, 6. Juli 2010
  Blutiger Sturz mit glimpflichem Ende. Vor einer Woche am 29. Juni 2010, um 07.00 Uhr bin ich aufgestanden um meine erste Medikation einzunehmen. Vorgängig wollte ich noch schnell unsere Katze Kiwi füttern. Also bin ich mit dem Rollstuhl in die Küche gefahren. Als ich den Futternapf vom Boden aufheben wollte, rutschte ich so ungeschickt aus dem Rollstuhl, dass ich frontal mit dem Gesicht auf dem Boden aufschlug und mir eine stark blutende, offene Nasenfraktur zuzog. Zum Glück war meine Frau Karin ferienhalber zu Hause und konnte sofort den Notruf alarmieren. Mit der Ambulanz wurde ich in die HNO-Abteilung nach Luzern transportiert, wo ich medizinisch versorgt wurde. Fünf Häfte in der Oberlippe, einer an der Nasenwurzel, ein Stich in der Nase um die Nasenmuschel wieder anzunähen, das ausrichten der Nase und zwei Tage staionärer Aufenthalt war das Ergebs der morgendlichen Flugstunde. All dies vermag wieder zu heilen, Schmerzen vergehen wieder, aber Parkinson bleibt allgegenwärtig.

• Donnerstag, 9. September 2010
  Neben all den Negativschlagzeilen gibt es in meinem Leben auch einzelne Highlights die mich wieder einige Zeit Überwasser halten.
  Am letzten Montag war ich in Menznau mit dem Pferd „WOLKA“ auf einem stündigen Ausritt. Natürlich an der Hand geführt. Der Umgang mit den Pferden lässt mich immer wieder ausbrechen aus meiner kranken Welt. Denn Tiere werten nicht – egal ob jemand ein Handicap hat oder nicht.
  
  
  
  

• Donnerstag, 18.November 2010
  Trotz meines starken, sozialen Umfeldes,wird der Wunsch, immer einen guten Freund an meiner Seite zu wissen, immer grösser. Im SPZ Nottwil habe ich immer wieder Leute mit Hilfs- und Begleithunden gesehen. Deshalb habe ich ein Gesuch für ein Hund bei LE COPAIN eingereicht. Am letzten Freitag waren zwei Personen von LE COPAIN bei mir. Für eine weitere Abklährung mit den Hunden reisten wir am vergangenen Montag ins Wallis. Die Reise hat sich gelohnt. Die Begegnung mit den Hunden war sehr interessant. Nun wurde mir angeboten, das zweiwöchige Training im Dezember zu absolvieren. Wenn alles gut läuft, werde ich an Weihnachten mit meinem treuen Begleiter zu Hause sein, wo das Training täglich weiter geführt wird. Ich freue mich, diese neue Herausvorderung anzunehmen um ein harmonisches Team mit dem Hund zu werden,
  
  
  
  
• Sonntag,  21. November 2010
  Als ich letzten Dezember im USZ lag, haben mir meine Schwiegereltern die DVD vom Gabaret Duo Divertimento (Plan B) geschenkt. Es war eine willkommene Aufheiterung. In der Welt der Comedy konnte ich sehr gut abschalten und Tränen lachen. Umso mehr freute es mich, als ich von meiner Frau (Karin) Tickets für eine Liveaufführung im November 2010 bekahm. Am letzten Mittwoch war es dann soweit. In der Reihe sechs sitzend, konnte ich die Mimik und Gestik super sehen. Ein riesen Erlebniss, wo die Lacher nicht ausgeblieben sind.
  
  Dim lights
  
  
• Donnerstag 30. Dezember 2010
  Am 18. Dezember bin ich mit Fado nach zwei wöchigem Praktikum in Bex VD nach Hause gekommen. Fado ist ein Golden Retriver Rüde und wird im Januar drei Jahre alt. Es macht mir grosse Freude, mit ihm die Zeit zu verbringen. Leider ist es manchmal schwierig nach draussen zu gehen, da mein Rollstuhl nicht schneetauglich ist. Umso mehr geniesst Fado das Bad im Tiefschnee. Den Traum einen stetigen, treuen Begleiter an der Seite zu haben, wurde auf Weihnachten erfüllt.
  
  

• Montag 4. Januar 2010 
  Nach fünf Wochen Spitalaufenthalt wurde ich nun endlich mit dem internen Transportdienst vom UniversitätsSpital Zürich in die Rehaklinik Zihlschlacht gefahren. Ich durfte ein grosszügiges Zimmer beziehen. Das Therapieprogramm ist sehr streng aber gewinnbringend. Ich durfte bereits nach drei Wochen einige Verbesserungen feststellen, was die Pflege bewegte mich eine Stufe besser einzuteilen als beim Eintritt.
  
  
  

• Februar 2010
  Nach sechs Wochen Reha-Aufenthalt bin ich am 23. Februar 2010 von Zihlschlacht wieder nach Hause gekommen. Das Therapieprogramm war sehr streng, bis zu zehn Therapien pro Tag. Trotzdem war jeder Tag für mich ein Gewinn. Das Programm war sehr umfangreich und umfasste u.A.: Physio, Logopädie, Feinmotorik, MTT (Kraft-Training), Balance-Traning, Laufband, Qi Gong, Neuropsychologie, Berufspädagogik usw. Ich konnte auf eine Top-Infrastruktur zurückgreifen.
  Da ich am Besteigen meines persönlichen 4000er's mit fast unüberwindbaren Stellen und überhängenden Wänden bin, trug ich immer die rote Gipfelsturm-Mütze von unserem Fasnachtsmotto 2008.

  
  
  
•    Montag, 29. März 2010
  In der zweitletzten Woche war das Schweizer Fernsehen auf Besuch und hat Aufnahmen für die Sendung GESUNDHEIT Sprechstunde gemacht. Der Beitrag über die Krankheit Parkinson wird am nächsten Samstag, 3. April 2010, um 18.00 Uhr ausgestrahlt. Ich weiss nicht, was gezeigt wird, aber Rotkäppchen wurde auch bei vier Therapien gefilmt.
  Um den Beitrag jetzt zu sehen, bitte auf das Signet GESUNDHEIT Sprechstunde klicken:
  
  
  
  

• Mittwoch, 9. Juni 2010

  Da sich mein Gesundheitszustand mit jeder Anpassung der Stimulation im USZ verschlechtert hat und ich zwischenzeitlich auch den Mut verloren hatte, habe ich nochmals einen stationären Aufenthalt verlangt, damit die Stimulation richtig eingestellt werden kann, und ich 24 Std. unter Aufsicht bin. Doch die Ärzte in der REHA-Klinik Zihlschlacht sahen das anders.

  Trotz meinen Bemühungen, dass die Ärzte vom USZ und von der REHA-Klinik miteinander sprechen und das weitere Vorgehen festlegen, wurde nicht mal überprüft wie die Stimulation jetzt eingestellt ist. Stattdessen musste ich mir von den Kaderärzten Sprüche anhören wie:

  „Müssen wir jetzt wieder 4 Wochen mit Ihnen streiten, oder gehen Sie freiwillig in den Rollstuhl?“
  „Eine querschnittgelähmte Person muss sich auch an den Rollstuhl gewöhnen.“ oder

  „Sie haben ja keine richtige Beschäftigung. Es gibt schöne Behinderten-Werkstätte.“ Aber ich bin nicht querschnittgelähmt und wenn ich noch ein Funken Hoffnung sehe, ist der Rollstuhl keine Option. Und für eine Behinderten-Werkstatt bin ich jetzt einfach noch zu klar im Kopf.

  Trotz diesen negativen Schlagzeilen darf ich feststellen, dass sich der zweite REHA-Aufenthalt für mich persönlich doch gelohnt hat:

  Ich durfte sehr interessante Leute kennen lernen. Ich ziehe vor jeder Person den Hut, denn sie haben mich gelehrt mit meinem „Schei..-Leben“ wieder zufriedener zu sein.
  
  

• Donnerstag, 9. Juli 2009
  Heute hatte ich bei meinem Neurologen einen Termin. Wir mussten nüchtern feststellen, dass auch nach dem Reha-Aufenthalt in der Klinik Bethesda, in Tschugg keine wesentliche Verbesserung eingetroffen ist. Fakt ist - Ich brauche eine gewisse Dosis an Medikamente, damit ich Parkinson kontrollieren kann. Anderseits leide ich unter erheblichen Nebenwirkungen (tiefer Blutdruck, Kreislaufprobleme, Schwindel, Magenübersäuerung, Verdauungsbeschwerden, Gleichgewichtsstörungen, Schlafstörungen, Dyskinesien). Der Medikamentenbedarf wird immer schwieriger zu dosieren – zuwenig = Blockaden – zuviel = Dyskinesien (Überbeweglichkeit). Als nächster Schritt wird eine Operation (Tiefenhirnstimulation) vorgeschlagen. Ich habe eine Bedenkzeit erhalten, um zu entscheiden, ob ich für diesen Schritt bereit bin.

• Freitag, 17. Juli 2009
  Da ich seit Kurzem unter Blasenentleerungsstörungen leide, musste ich für eine umfangreiche Untersuchung ins Paraplegiker-Zentrum der Klinik Balgrist in Zürich. Man hat festgestellt, dass ich den Blasenmuskel nicht mehr steuern kann, d.h. ich kann keinen Druck mehr auf die Blase ausüben. Somit kann die Blase nie vollständig geleert werden, was wiederum schnell zu einer Blasenentzündung oder einer Nierenschädigung führen könnte.

• Samstag, 18, Juli 2009
  Im Verlaufe des Abends bemerkte ich, dass sich wieder typische Symptome einer Blasenentzündung bemerkbar machten. Da der diensthabende Arzt in Marbach (Fahrzeit = 45 Min.) stationiert war, habe ich mich im Spital Wolhusen als Notfall angemeldet. Mit der Menge von 850 ml Blaseninhalt war das Risiko eines Harnverhaltens sehr hoch. Es wurde ein dauerhafter Katheter gesteckt und ich muss wieder Antibiotikum schlucken.

• Freitag, 31. Juli 2009
  Damit sich das Blasenproblem wieder entschärft, wurde mir in der Uniklinik Balgrist ein suprabubischer Katheter gesteckt, d.h. von der Bauchdecke direkt in die Blase. Der Eingriff ist soweit gut verlaufen, obwohl die Wunde zu Hause noch stark nachgeblutet hat. Nach reiflicher Überlegung und Einholung verschiedener Meinungen habe ich für die OP Tiefenhirnstimulation zugesagt.

• Donnerstag, 13. August 2009
  Heute hatte ich eine sehr wertvolle Begegnung mit dem selbstbetroffenen Mark Z. Er hat die Tiefenhirnstimulation im Jahre 2005 machen lassen und laut seinen Angaben dadurch ein neues Leben erhalten. Als wir uns begrüsst haben, hat er in mir sich selbst (vor der Operation) wieder gesehen. Es war sehr interessant zu hören, wie er das Ganze erlebt hat. Ich danke Mark und seiner Frau Doris für den spontanen Besuch und das offene Gespräch. Ich wünsche ihnen alles Gute und freue mich auf unser nächstes Treffen.

• September/Oktober 2009
  Für eine Besprechung der geplanten OP (Tiefenhirnstimulation) habe ich am 13. Oktober 2009 einen ersten Termin in der Uniklinik Zürich erhalten. Da ich überzeugt bin, dass sich dadurch für mich eine wesentliche Verbesserung ergibt, kann ich es kaum abwarten. Ich bin dankbar, wenn die Tage bis dahin möglichst ertragbar vorübergehen. Körperlich musste ich im letzten Halbjahr grosse Defizite einstecken. "Besiegt ist aber nur - wer sich geschlagen gibt" - und das habe ich noch lange nicht vor, PARKI du magst wohl stark sein - mit mir hast du dir aber eine harte Nuss ausgesucht.

• Sonntag, 6. Dezember 2009
  Morgen werde ich also wieder ins UniversitätsSpital eintreten und am Donnerstag werde ich operiert. Ich bin gut auf die OP eingestellt und sehr zuversichtlich. Obwohl ich dem fast unbesiegbaren Gegner (Parkinson) immer noch alleine im Ring gegenüber stehe, durfte ich in den letzten Tagen feststellen, dass mich sehr viele Freunde und Bekannte mit ihren Glückwünschen, positiven Gedanken und Gebeten unterstützen. Auch auf meiner Homepage gab es im letzten Monat einen Besucherrekort: 469 Besucher haben insgesamt 787-mal meine Seite besucht (vorher durchschn. 350 Besucher im Monat).

• Mittwoch, 9. Dezember 2009
  Als der Neurochirurg (Dr. Sürücü) persönlich meine Unterschrift für das Einverständnis des geplanten chirurgischen Eingriffes eingeholt hat und Frau Uhl vom Pflegedienst extra für die OP von ihrem unfallbedingten Urlaub zurück gekommen ist um mir bei der OP zur Seite zu stehen und meine Hand zu halten und zwei Anästhesie-Ärzte mich bis ins letzte Detail aufgeklärt hatten, dass ich die meiste Zeit nur unter Lokalanästhesie gesetzt werde war klar - ich habe morgen Grosses vor.

• Donnerstag, 10. Dezember 2009
  
  Gut geplant ist halb gewonnen!
  Wie abgemacht wurde ich am Morgen des 10. Dezember 2009, pünktlich um 07:00 von Frau Dr. Vogel und Dr. Baumann, von der neurologischen Klinik und Frau Uhl, Pflegefachfrau abgeholt. Kaum im Operationssaal (OPS) angekommen ist Dr. Sürücü, der Neurochirurg zu uns gestossen. Und los… Als erste Aktion war das Aufschrauben des Taxierrings geplant.
  
  Obwohl ich keinen Schmerz empfand, spürte ich wie sich die Schrauben in den Schädel verankern und diese abartige Spannung erzeugen. Danach wurde nochmals ein CT mit dem Titanring gemacht, welcher dem Chirurgen als Orientierungs- und Systierungshilfe diente. Durch die ständige Überbeweglichkeit hatte ich einen so starken Tonus und Muskulatur entwickelt, dass der Chirurg meinen Kopf mit aller Kraft in die dafür vorgesehene Verankerung auf dem Tisch einspannen musste. Die CT-Bilder wurden jetzt auf die früher erstellten MRIs gelegt, um die Berechnungen nochmals zu überprüfen. In dieser Zeit hatte ich eine Pause von ca. zwei Stunden. Da ich meine Brille unter dem Titanring nicht tragen konnte, hat Frau Uhl mir den Sportteil aus 20min vorgelesen. Schneller als erwartet kamen Dr. Sürücü und seine Crew zurück und ich wurde in den OP-Saal gefahren und auf den OP-Tisch gebettet. Dr. Sürücü hat mit höchster Sorgfalt gearbeitet und jeden Handgriffe spielte er zuvor an einem Lehrmodell durch.
  
  
  Jenseits meiner Vorstellungskraft.
  Ich hatte sehr grosse Angst vor dem Diamant-Bohrer, da ich nicht mit diesem Unfang gerechnet hatte. Ich dachte mir, die Löcher werden einen Durchmesser von wenigen Millimeter haben, aber Dr. Sürücü hatte bei der Vororientierung ein Modell des Bohrers dabei: Das gibt zwei Löcher mit einem Durchmesser von min. 1 ½ cm. Um das Akustische Geräusch zu entschärfen hat mir Frau Uhl den MP3-Player aufgesetzt.
  
  Ich dachte das Bohren des Loches wäre längst vorbei, aber das war wohl nur das Anschleifen des Schädels. Deshalb verpasste ich den Moment als Dr. Sürücü den Diamantbohrer beim Assistenten verlangte und entspannte mein Gesicht, weshalb mein Unterkiefer von der Vibration mächtig durchgerüttelt wurde.
  
  Die wohl längsten 14 Stunden meines noch jungen Lebens.
  Nun wurden die Stimulationssonden eingeführt. Obwohl das Gehirn absolut schmerzfrei ist, habe ich den Widerstand gespürt. Bei mir liegen die Stimulationskerne nicht wie bei 95% aller Patienten sondern etwas tiefer und auch enger zusammen. Bei der Endpunkt-Stimulation traten unterschiedliche Nebenwirkungen auf. Das Schlimmste war die starke Übelkeit auf Knopfdruck. Es musste also weiter gesucht werden. An dieser Stelle einen herzlichen Dank und grossen Respekt an Dr. Sürücü, der das Ziel niemals aus den Augen verlor und mit unermüdlichem Einsatz und Engelsgeduld schlussendlich das Ziel erreicht hat. Ein grosses Aufatmen ging durch das ganze OP-Team als direkt nach der Stimulation das neurologische Ergebnis positiv ausfiel. Die zweite Sonde konnte entsprechend schneller gesetzt werden. Ein grosses Lob an das ganze OP-Team. Ich werde nie vergessen mit welcher Dynamik ihr mich während der 12stündigen OP unterstützt habt.
  
  Vollnarkose für die Verkabelung und das Einsetzen des Stimulators.
  Da ich beim Aufwachen aus der Vollnarkose nicht mehr selbständig genug atmen konnte und Krampfanfälle hatte, wurde ich intubiert und auf die Intensivstation verlegt.
  
  

• Freitag 17. Dezember 2009
  
  Der lange Weg zurück!
  Alle Grundfunktionen musste ich neu erlernen: das Schlucken, das Essen, das Reden und das Laufen. Ein grosses Dankeschön an das Pflege- und Therapie -Team vom UniversitätsSpital Zürich für die Top Betreuung und Geduld, wenn ich alles wieder einmal lustig fand (lustig - weil die Stimulations-Sonden nahe am Gefühlskern vorbei gehen und dies als Nebenwirkung bekannt ist) oder ich meine Kontaktlinsen nicht einsetzen konnte und auf Hilfe angewiesen war oder mein Bett am Morgen wie versch… aussah weil ich auf einer Praline übernachtet hatte. VIELEN HERZLICHEN DANK.